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Was steckt hinter dem Projekt “Extra Glückskinder”

Wir sind Miriam und Nadine von “Extra Glückskinder”. Dieses Projekt ist aus ganz persönlichen Gründen eine echte Herzensangelegenheit für uns! “Wir nähen das EXTRA!” Diese Doppeldeutigkeit ist natürlich kein Zufall. Hier geht es nicht darum, Gebrauchtes zu verschenken, sondern darum, etwas extra und mit ganz viel Liebe herzustellen, um es zu verschenken. Wir wollen gemeinsam mit vielen begabten Näherinnen tolle Pakete zusammenstellen. Unser Ziel: Kinder, deren Leben unglücklich begann, liebevoll im Leben begrüßt zu wissen und zu extra Glückskindern werden zu lassen! Das Hauptaugenmerk liegt bei Kindern, denen durch verschiedene Chromosomanomalien der Weg ins Leben und auch weiterführend im Leben erschwert wird. Aus unserer eigenen Erfahrung wissen wir, wie es sich anfühlt, wenn ein Kind nicht, wie eigentlich erwartet, gesund zur Welt kommt. Man ist hilflos, und es fühlt sich an, als würde die Welt zusammenzubrechen. Denn man weiß nicht, was auf die Familie zukommt. Das macht natürlich große Angst! Wir möchten den Eltern zeigen, dass sie nicht alleine sind und dass man trotz aller Probleme, die da kommen mögen, sein Leben genießen kann.
Nicht zuletzt möchten wir darauf aufmerksam machen, dass es Menschen gibt, die einfach anders sind – bedingt durch Behinderungen oder Erkrankungen. Und dass diese trotzdem und vor allem deswegen ein wichtiger Teil unserer Gesellschaft sind. Wir können weder den Kindern noch den Eltern ihren Weg wirklich vereinfachen. Aber wir können ihnen zumindest ein Lächeln ins Gesicht zaubern und die Sorgen vielleicht kurz in den Hintergrund drängen.
Wir möchten allerdings nicht vorgeben, wer beschenkt werden soll. Wir sammeln Vorschläge und Begründungen, für wen wir ein Paket sammeln könnten! Jede Frühgeborenenstation, jede Kinderkrebsstation und viele andere mehr freuen sich sicher über ein solches Glücks-Geschenk.

Wie ist die Idee entstanden?

Miriam: Im Jahr 2013 kam mein Sohn Lenny zur Welt – mit einem Chromosomendefekt, dem Prader-Willi-Syndrom. Ich war bei der Internetrecherche über Infomaterial dazu auf eine interessante Seite gestoßen. Babys, so stand es dort, die mit Chromosomanomalien zur Welt gekommen waren, sollten begrüßt und beschenkt werden. Das fand ich unheimlich schön und hinterließ unsere Adresse. Als ich dieses Willkommenspäckchen erhielt, freute ich mich wahnsinnig. Es gab mir das Gefühl, dass ich nicht alleine war – Das hat mir sehr geholfen. Genau dieses freudige Gefühl wollte ich weitergeben! Und so entstand meine Idee, für Kinder mit Schicksalsschlägen zu nähen. Ich legte auch direkt los, baute eine Website, nähte und sammelte Mützchen und anderes. Fast genau ein Jahr später kam Nadines Sohn Vincent mit demselben Gendefekt zur Welt. Die zwei lagen im Krankenhaus genau auf der Station, auf der auch mein Sohn und ich lagen. Der Professor der Klinik stellte den Kontakt zwischen uns her. Wir verstanden uns schnell sehr gut, schließlich hatten wir Gleiches durchgemacht. So machten wir mein Projekt zu „Unserem“ und nannten es „Extra Glückskinder“! Nadine gab dem Projekt ein buntes Gesicht mit Wiedererkennungswert und mit irrsinnig viel Herzblut. Ich glaube, dass durch unser gemeinsames Schicksal für uns, und bestimmt auch für viele andere, eine ganz tolle Sache entstanden ist.

 

Wer steckt hinter “Extra Glückskinder”?

VincentmitmamanadineNadine: Ich bin Nadine, gerade 30 geworden und lebe in Ganderkesee. Ich bin unglaublich gern Mutter von drei wunderbaren Kindern. Meine Mädels sind acht Jahre auseinander, und als dann noch die Nummer drei unterwegs war, schien das Glück meiner Großfamilie wirklich perfekt. Als unser Kleiner dann 2014 mit dem Prader-Willi-Syndrom zur Welt kam, brach zunächst alles zusammen, an das ich je geglaubt habe. Und doch ging es nach dieser Diagnose auf wundersame Weise für uns bergauf: Wir waren erst kurze Zeit zu Hause, da bekamen auch wir dieses Begrüßungspaket für unser Chromosomenkind. Wir waren wirklich tief berührt, einfach so dankbar und glücklich, dass da jemand an uns denkt. Ich habe mir seitdem viele Gedanken über das Glück und die Definition dessen gemacht. Meine Einstellung zum Glück hat sich seitdem definitiv geändert – Denn wir empfinden es als ein Riesenglück, dass dieser kleine wundervolle Mensch in unsere Familie gekommen ist. Von Herzen wünsche ich mir, dieses Glücksgefühl an andere Eltern in ähnlichen Situationen weitergeben zu können und natürlich auch Mut zu spenden. Ich bin von Natur aus ein sehr fröhlicher und absolut optimistischer Mensch, das half mir schnell meinen Weg zu finden. Und was sich am Anfang absolut hoffnungslos angefühlt hat, bedeutet nun großes Glück für uns alle! Da ich gelernte Mediengestalterin bin, lag es mir natürlich nahe, unsere Seite ansprechend zu gestalten. Kreativität gehört fest zu meinem Leben, aber das Nähen habe ich erst nach der Geburt meines Juniors begonnen. Für ihn zu nähen gibt mir ein bisschen das  Gefühl, dass ich etwas mehr für ihn tun kann und nun auch für viele Weitere.

LennymitmamamiriamMiriam: Ich bin Miriam und 33 Jahre alt. Zusammen mit meiner Familie wohne ich in Sedelsberg. Ich bin Mutter von zwei Söhnen im Alter von 2 und 4 Jahren. Die beiden halten mich immer auf Trapp. Zeit für mich nehme ich mir an meiner Nähmaschine, was mir einen sehr guten Ausgleich zum Alltagsstress schafft! Ich liebe meine Familie und bin gerne mit Freunden zusammen. Bei uns zu Hause ist also immer etwas los. Ich bin ein lebensfroher Mensch und genieße das Leben.

 

Was würde Euch im laufenden Jahr richtig glücklich machen?

In erster Linie wünschen wir uns, dasXGlückskinder2s unsere Pakete genau da ankommen, wo sie Freude schenken. Die Kleinen und natürlich deren Eltern sollen ebenso viel Freude spüren wie wir damals und auf eine glückliche Zukunft blicken!
Darüber hinaus wünschen wir uns natürlich viele neue Unterstützer, die auf unser Projekt aufmerksam machen und für das Projekt nähen, häkeln oder stricken. Wir sind uns ganz sicher, dass wir auf diesem Weg mit vielen wunderbaren Menschen in Kontakt kommen werden!
Zudem spielen wir mit dem Gedanken, einen Verein zu gründen, so dass wir Spenden vernünftig annehmen und weitergeben können. Wir werden in den nächsten Monaten entscheiden, ob dies für uns umsetzbar ist. Fakt ist: Wir wollen, dass unser Projekt Kreise zieht und natürlich Kinder extra glücklich macht.

 

 


Was ist das Prader-Willi-Syndrom?

Das Prader-Willi-Syndrom (PWS) entsteht durch einen Defekt auf Chromosom 15. Dies bewirkt eine Veränderung von Prozessen in einer Region des Zwischenhirns, dem Hypothalamus. Hier werden wichtige Prozesse gesteuert: Nahrungsaufnahme, Körpertemperatur, Blutdruck, Atmung, Sexual- und Gefühlsverhalten, Schlafrhythmik oder das Wachstum. All dies kann bei Menschen mit dem PWS gestört sein. Allerdings hat das PWS viele Gesichter und ist von Fall zu Fall unterschiedlich stark ausgeprägt. Mehr Infos: http://www.prader-willi.de/


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